Elle est méconnue par une majorité de la population : l’hémophilie. D’après l’Association togolaise de l’Hémophilie (ATH), près de 800 personnes seraient victimes de la maladie au Togo mais seulement une cinquantaine est connue. Cette maladie qui affecte plus les garçons et dont le traitement coûte cher est prise en charge grâce à l’ATH qui bénéficie du soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Comment se manifeste cette pathologie ?
D’après la présidente nationale de l’ATH, Koussawo Dédé Ahoefa, sage-femme d’Etat de profession et maman d’un hémophile, les patients souffrants de cette pathologie ont un manque de facteurs coagulant dans leur sang. « Quand c’est le déficit en facteur 8, on parle d’hémophilie A et quand c’est le déficit en facteur 9, on parle d’hémophilie B. Nous avons beaucoup plus d’hémophile A », a-t-elle indiqué. De fait, si le facteur coagulant manque dans le sang, quand le patient se blesse, il peut se vider de son sang. « Ça sort et ne s’arrête pas. Donc il faut apporter ce facteur de coagulation qui est très cher, l’injecter au patient pour arrêter ce saignement. En dehors de cette hémorragie, lorsque ces patients font des jeux brutaux ou bien ont des traumatismes, ils développent des hématomes et avec le temps leurs articulations ont de sérieux problèmes irréversibles voire des difficultés à marcher, des infimités », a ajouté la sage-femme.
Pour le docteur Cheikh T. Niang, responsable Afrique francophone de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la maladie se manifeste principalement à travers des saignements. « Quand on dit saignement ça veut dire urgence ; ce sont des saignements spontanés qui durent plus longtemps et peuvent entraîner des conséquences lourdes telles que les invalidités puisque ça atteint beaucoup plus les articulations ou peut occasionner la mort par anémie. C’est important d’agir très vite », a-t-il conseillé.
Par ailleurs, souligne le médecin, le véritable problème est que la maladie est moins connue. « Quand les populations ne connaissent pas une maladie, quand les agents de santé ne la connaissent pas, donc c’est devant des catastrophes auxquelles on est confronté et la prise en charge va faire défaut », a-t-il indiqué.
Transmission mère-garçon
Le canal de transmission de l’hémophilie est héréditaire, de la mère au petit garçon d’où l’expression : « les garçons souffrent de la maladie, les filles sont conductrices de la maladie ». La plupart des cas, explique la présidente de l’ATH, sont constatés lors de la circoncision parce que c’est les garçons qui manifestent plus la maladie. « Je suis une maman d’hémophile et je suis une conductrice ; c’est mon fils qui manifeste la maladie. Les femmes sont juste des conductrices ». En effet, explique-t-on, lors de la circoncision, la plupart des garçons hémophiles saignent beaucoup et cela attire l’attention du personnel de santé.
Par ailleurs, même si, dans la plupart des cas, c’est beaucoup plus la maman qui est conductrice, porteuse vers le garçon, des récentes études, souligne docteur Cheikh T. Niang, « ont montré que des femmes sont concernées aussi par l’hémophilie dans certains pays ».
Cherté de la prise en charge
Au départ, le diagnostic et la prise en charge n’étaient pas possible au Togo. Il fallait envoyer le prélèvement à l’extérieur pour faire le diagnostic mais grâce à l’Association togolaise de l’hémophilie (ATH) qui est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie, le pays bénéficie des dons en facteur. « C’est très coûteux, près de 3000 euros par injection qu’on met à disposition des patients. Ces produits sont stockés au Centre national de transfusion sanguine et sont donnés gratuitement aux patients », a renseigné la présidente de l’ATH.
C’est depuis 2015 que la Fédération mondiale de l’hémophilie fournit des médicaments au Togo pour la prise en charge des hémophiles. « Pour 50 patients, ça a un coût de 4 millions de dollars. C’est très couteux, ce n’est pas accessible aux populations mais nous arrivons à les soutenir », a indiqué docteur Cheikh T. Niang.
Une stratégie pour plus de sensibilisation
A l’ATH, on pense qu’il faut accentuer la sensibilisation pour faire connaître davantage la maladie pour que ceux qui souffrent de cette pathologie se signalent. C’est d’ailleurs l’objectif d’une récente mission de la Fédération mondiale de l’hémophilie à Lomé. « Nous avons développé une stratégie qu’on était venu partager avec le Togo avec qui on est en partenariat pour un projet sur une durée de 3 ans depuis l’année passée pour pouvoir renforcer les stratégies d’identification de patients », a informé l’émissaire de la Fédération. Ceci va permettre, d’autre part, d’augmenter notre dotation en médicaments pour le pays.
Notons que la rencontre a regroupé, entre autres, des médecins, des membres de l’ATH, des patients et parents.
Atha ASSAN
